Restless Legs Syndrom (Urolige ben)

Hvad er Restless Legs?

Op til 5-10 procent af befolkningen lider af Restless Legs, forkortet RLS. I dag er sygdommen desværre oftest overset, og mange læger ved slet ikke, at den eksisterer.

Sygdommen kan være svært invaliderende og påvirke patienternes livskvalitet betydeligt. RLS er karakteriseret ved en uimodståelig trang til at bevæge benene ledsaget af en kriblende, krablende, sovende, brændende og undertiden stærkt smerterne følelse dybt inde i det ene eller i begge ben.

Symptomerne forværres eller opstår kun i hvile, og der er normalt en typisk døgnvariation, idet symptomerne er værst aften og nat. Den hyppigst klage ved RLS er derfor forstyrret nattesøvn og dagtræthed. RLS diagnosticeres som regel hos midaldrende personer, men mange mennesker kan spore deres RLS-symptomer tilbage til barndommen. Der blev det kaldt ”vokseværk” eller barnet blev kaldt ”hyperaktivt”, da det var ude af stand til at sidde stille. Hyppigheden af RLS stiger stærkt med alderen. Inden for de senere år har videnskabelige undersøgelser vist, at behandling med nyere Parkinson medicin i små doser kan dæmpe symptomerne ganske betydeligt.

Hvorfor får man Restless Legs?

Forskningen har indtil nu ikke med sikkerhed kunnet påvise årsagen til RLS, og man ved fortsat ikke, om lidelsen er lokaliseret i centralnervesystemet, i rygmarven eller i de perifere nerver. Måske drejer det sig om manglende hæmning af signaler fra centralnervesystemet. Undersøgelser tyder på, at signalstoffet dopamin er involveret. Det samme stof har betydning ved Parkinsons sygdom, hvilket forklarer, at præparater som påvirker dopaminsystemet og som bruges til behandling af Parkinsons sygdom, også har effekt ved RLS. Desuden mener man nu, at jernstofskiftet også er involveret i udviklingen af RLS, da jern er en ”byggesten” til dopamin.

Hvordan føles Restless Legs?

De fire diagnostiske kriterier, som kræves for at diagnosen RLS kan stilles:

• Behov for at røre en eller flere lemmer på grund af spontant optrædende følelse af ubehag i disse.

• Symptomerne opstår eller forværres kun i hvile. Fysisk aktivitet giver lokal lindring.

• Man er ude af stand til at være helt stille med kropsdelen, når besværet opstår.

• Symptomerne forværres om aftenen og/eller om natten. Symptomerne ved RLS gør indsovning og selve søvnen besværet. Cirka 80 procent af de, som lider af RLS har også PLMS (periodic limb movements in sleep) – det vil sige periodiske bevægelser i arme og ben, men under søvn. De kan dreje sig om rykninger i musklerne eller regelrette benspark, som vanligvis kommer med et tidsinterval på 20 til 30 sekunder af og til i løbet af natten, og gør, at man vågner op. Der skal være mindst fire af sådanne registrerede bevægelser efter hinanden for at man kalder det PLMS.

Kan Restless Legs være arvelig?

RLS forekommer i to former:

• Primær RLS hvor man ikke kan påvise nogen anden årsag til symptomerne, er den hyppigste form. Den starter ofte hos lidt yngre personer. Forløbet er langsomt fremadskridende, og den er ofte arvelig.

• Sekundær RLS som ses ved en række andre tilstande – for eksempel ved jernmangel, graviditet, nyresygdomme, sukkersyge med videre. En række medikamenter kan udløse eller forværre symptomerne. Denne form starter ofte lidt mere pludseligt.

Bedømt ud fra symptomerne er der ikke forskel på de to former. Det har længe været kendt, at der er en høj grad af arvelighed ved primær RLS hvor over 60 procent kan pege på andre i den nære familie med RLS. I undersøgelser af enæggede tvillinger fandtes RLS hos begge i 83 procent.

Siden 2001 har man med nyere metoder – koblingsanalyser (hvor flere familiemedlemmer med sygdommen undersøges genetisk og sammenlignes med raske slægtninge) – påvist variationer på 8 gener (loci) koblet til kromosomerne 12, 14, 9,20,2,4,17 og 19. Desværre har man endnu ikke fundet det egentlige sygdomsvoldende gen.

Hvad kan man selv gøre?

Hvis der findes en tilgrundliggende årsag til RLS, det vil sige, at patienten har sekundær RLS, skal disse årsager selvfølgelig behandles. Det kan dreje sig om:

• Tilskud af jern, B12-vitamin eller folinsyre, hvilket kan være nok til at få symptomerne til at forsvinde.

• Hvis årsagen er behandling med et bestemt medicinsk præparat, som har RLS som bivirkning, skal behandlingen efter samråd med lægen ændres.

• Livsstilsændring kan være nødvendig. Sørg for at spise en sund kost, og undgå så vidt mulig drikke, der indeholder koffein. Det kan dreje sig om kaffe, the og visse læskedrikke så som cola. Alkohol og tobak forværrer RLS, hvorfor tilbageholdenhed hermed anbefales.

• Træthed og søvnighed forværrer også RLS-symptomerne, hvorfor disse kan lindres ved at sørge for at have en god søvnhygiejne. Find den søvnrytme, der passer dig bedst. Lav et par minutters forsigtig træning inden sengetid for eksempel på en motionscykel, men undgå kraftig fysisk aktivitet lige inden, du går i seng, da det øger RLS-symptomerne og forstyrrer søvnrytmen. Gå i seng og stå op til samme tid hver dag, og sørg for at være udhvilet. Soveværelset skal være køligt, stille og indrettet behageligt.

• Aktiviteter, som du kan styre selv, og som du ved virker, for eksempel gåture, udstrækning, et varmt eller koldt bad, massage af det område, du har symptomer fra, varme eller kolde pakninger, akupunktur, afslapningsteknikker så som biofeedback, meditation eller yoga kan dæmpe symptomerne. I perioder, hvor du er nødt til at sidde stille for eksempel under transport kan det være en fordel at have tankerne aktivt engageret i en spændende bog, computerspil, håndarbejde eller i en diskussion med andre.

Hvordan stiller lægen diagnosen?

Med sine klassiske symptomer stilles diagnosen RLS ved en gennemgang af din sygehistorie. Efter at have udelukkes andre sygdomsårsager til dine symptomer (se nedenfor) kan lægen stille RLS-diagnosen udfra beskrivelsen af dine gener.

Der findes i dag ingen specifik undersøgelse så som blodprøve eller røntgenundersøgelse, som kan stille diagnosen. Diagnosen PLMS stilles ved hjælp af søvnregistrering (polysomnografi), her menes der en hel nats registrering af hjerneaktivitet, kaldet elektroencephalografi (EEG), muskelspænding og benbevægelser, kaldet elektromyografi (EMG), øjenbevægelser, kaldet elektrookulografi (EOG) samt vejtrækningen (for at udelukke søvnapnø det vil sige udsættende vejrtrækning under søvn). Det er vigtigt, at lægene udelukker andre (sygdoms)tilstande, der kan ligne RLS – for eksempel:

• Jern- eller vitaminmangel

• Nedsat nyrefunktion

• Sukkersyge

• Natlige lægkramper

• Graviditet

• Dårligt kredsløb

• Åreknuder

• Nervebetændelse

• Ryglidelser

• Slidgigt og leddegigt

• Bivirkninger til nogen medicinske præparater

Desuden kræves det for at kunne stille diagnosen RLS, at den neurologiske undersøgelse, som lægen foretager er normal.

Udsigter for fremtiden

Der forskes fortsat meget i RLS, og der er således udsigter til, at man i den nærmeste fremtid bliver endnu klogere på årsagen til RLS og måske derfor kan behandle sygdommen endnu mere specifikt. Med de nye behandlingsmuligheder med Parkinson medicin, som virker hurtigt og effektivt i små doser hos langt de fleste, må man håbe, at endnu flere læger i fremtiden bliver fortrolige med behandlingen og dermed udbreder kendskabet til sygdommen og behandlingsmulighederne.

Hvordan behandles RLS?

Såfremt ovennævnte foranstaltninger ikke er tilstrækkeligt til at dæmpe symptomerne tilfredsstillende, kan det være nødvendigt med farmakologisk behandling. Cirka en tredjedel af alle med RLS har symptomer i så udtalt grad, at de har behov for medicinske behandling for at dæmpe symptomerne. Tilstanden kan ikke behandles kirurgisk.

Hvilken medicin anvendes?

Lægemiddelstyrelsen har netop godkendt de to dopaminagonister Requip (ropinirol) og Sifrol (pramipexol) til behandling af RLS i Danmark. De anvendte lægemidler tilhører fire hovedgrupper:

• Dopaminerge midler

• Sedativa

• Smertestillende midler

• Antiepileptika

Dopaminerge midler

Eftersom påvirkning af dopaminsystemet anses som en væsentlig faktor i udviklingen i RLS, er dopaminerge midler førstehånds præparatvalg. Levodopa præparater har først været afprøvet og virker hos nogen patienter. Levodopa omdannes i hjernen til dopamin. Ved behandling med Levodopa gives symptomlindring, således at man kan sove om natten, men rastløsheden kan samtidigt forværres og starte tidligere på dagen (augmentation) eller forstærkes tidligere om morgenen, når effekten er væk på grund af af en meget kort halveringstid for stoffet (cirka 2 timer). Risikoen for disse problemer forværres med stigende doser, hvorfor man helst skal holde sig under 200 mg Levodopa i døgnet.

Nyere præparater, de såkaldte dopaminreceptor-agonister, som stimulerer dopaminreceptorerne, har nu også vist sig endnu mere effektive i små doser og med få bivirkninger. Det drejer sig for eksempel om pillerne Requip (ropinirol) og Sifrol (pramipexol) eller plasteret Neupro (rotigotin), som har en døgndækkende virkning. Nye patienter sættes ikke længere i behandling med dopaminreceptor-agonisterne Cabaser (cabergolin) og Permax (pergolid) på grund af deres risiko for udvikling af fibrose (bindevævsdannelse) i lunger og hjerte.

Sedativa

Beroligende eller søvngivende midler, for eksempel Rivotril (clonazepam) er effektive til at lindre de natlige RLS-symptomer. De kan anvendes sammen med dopaminerge stoffer til personer med overvejende natligt besvær. Der er risiko for medicinafhængighed, og sedativa skal anvendes med forsigtighed til ældre.

Smertestillende midler

I denne grupper er opioider. Anvendes især ved sværere symptomer. De virker også beroligende og kan være afhængighedsskabende. Det anbefales ikke at tage disse præparater sammen med alkohol.

Antiepileptika

Flere præparater til behandling af epilepsi virker også mod smerter i den perifere del af nervesystemet, for eksempel i benene. Gabapentin er mest brugt og eventuelt kan Lyrica også forsøges. De fleste præparater skal trappes langsomt op i dosis.

Som omtalt ovenfor kan du selv gøre meget for at dæmpe dine RLS-symptomer, og det hjælper også at tale med ligesindede herom. På den måde kan mange undgå farmakologisk behandling. Men såfremt en sådan behandling er nødvendig, går der som regelen et stykke tid, før lægen finder det bedste præparat – måske en kombination af flere præparater i lave doser – til netop dig. Mange patienter kan i symptomfri perioder pausere med medicinen eller kun tage den efter behov. Med tiden kan ændring i medicinen blive nødvendig, hvis man oplever aftagende effekt.

Vil du vide mere?